Наталья Авилова (kuznecik2323) wrote,
Наталья Авилова
kuznecik2323

Category:

Исповедь матери онкобольного ребёнка

Букв много.
**********
Каково быть мамой онкобольного ребёнка?
Это частый вопрос ко мне, к мамам нашего отделения или тяжелобольных детей:
- Как ты? Как ты это выдерживаешь?
Мы - по-разному. И в этом нет ни особого геройства, ни сверхспособностей. Мне довелось познакомиться и с такими, кто не терял оптимизма и веры на протяжении десяти лет тяжелейшего лечения, и с такими, кто при хороших прогнозах впадал во «всепропальчество» и глубокое уныние. Но все мы мамы – неразделимо связанные со своими детьми и беззаветно любящие.
******
Предчувствие.

Я знала своего ребёнка. Несмотря на уверение педиатра, что сыпь, колебания температуры, блуждающие боли, потеря веса – следствие подросткового всплеска гормонов – я искала причину, которая всё объяснит, почему ребёнок, который на протяжении 14-ти лет только раз в год максимум простудой болел, вдруг каждую новую неделю выдаёт новые симптомы неведомо чего.
Мне было неспокойно и тревожно. Но когда моя коллега, однажды столкнувшаяся с подобной бедой, узнав, что Пётр за месяц потерял 5 кг, встревожено произнесла – « Как бы не онкология…», сердце ёкнуло, но анализы крови были в норме, а педиатр – убедительна, и я успокоилась…
Помню только, как всё не могла заснуть и на секунду допустила, что это может быть рак… Тогда встала, пошла в комнату сына, присела у его кровати и гладила его тихонько, чтоб не разбудить, и плакала беззвучно… Наутро успокоилась – проснулся весёлым, побежал на тренировку… Отлегло. А зря…
*******
Ожидание диагноза. Отделение онкогематологии.

Сейчас мы уже практически «старожилы». И я вижу из месяца в месяц, как отличаются от нас новоприбывшие. Такой когда-то была и я сама. Пока ожидаешь диагноза – в глазах растерянность, держимся особнячком, с состраданием косишься на облысевших деток с катетерами, но практически уверена – это всё не о нас. Вот мы сейчас обследуемся, возьмём рецепт на таблетки и пойдём домой жить долго и счастливо. И даже, когда предварительный диагноз уже есть – всё равно: есть ещё десять дней, пока придёт детальный ответ из Москвы. Десять дней надежды.
И всё ещё гонишь от себя тяжёлые мысли, и стараешься не вникать в обсуждение «онкотем» с соседями по палате. Потому что у нас ещё есть десять, девять, восемь…. дней на надежду.
А с нами в палате лежали Илья (десять лет борьбы, этой осенью его не стало), Олечка – пятилетнее маленькое чудо (рецидив опухоли головного мозга), Марсель (тоже опухоль головного мозга), хрупкий воробышек, который совсем не вставал и отказывался есть. Моё сердце разрывалось от сочувствия, и, несмотря на то, что Петя на их фоне выглядел совсем здоровым, боль преследовала меня дни и ночи. За всех.
Потому что смотреть сюжет один раз в неделю «день добрых дел» по 5-ому каналу и быть «внутри» полностью заполненного отделения – это разные вещи. И разные чувства. Потому что смотреть сюжет о больном ребёнке – это больно. А слышать, как они плачут и кричат, задыхаются и бьются в судорогах, видеть, как увозят в реанимацию – это уже не «больно», это так, будто тысячи рыболовных крюков рвут изнутри. И даже то, что несмотря ни на что детки смеются, играют, а мамы «держат улыбку» - не спасает. Просто боль то глуше, то острее…
А самое страшное – то, что мой сын задавал вопросы, на которые я не могла ответить.
- Мама, со мною всё будет хорошо?
- Мама, у меня же не рак?
- Мама, мы дождёмся результатов, и нас отпустят домой?
И в такие моменты из рослого сильного парня вдруг проглядывает ребёнок: вот тот, маленький мой сын, которого можно было взять на руки и унести от всех невзгод. Тот, который верит в материнское всемогущество и волшебство. Когда мамин поцелуй спасал от боли в разбитой коленке.
А я не могу ответить, потому что врать ему уже нельзя, и успокоить нечем. И отчаяние с беспомощностью сплетаются в тугой комок и затягивают горло петлёй…

*******
Диагноз.

Дни надежды заканчиваются, и на семейном совете у зав. отделением нам озвучивают уточнённый диагноз и схему предстоящего лечения. Начинать химиотерапию нужно уже со следующего дня, поэтому прошу хоть на пару часов отпустить ребёнка домой (до этого уже месяц безвыходно на стационаре). Для Петра даже этот «отпуск» был большой радостью. Я сказала ему всё – диагноз, вероятности, план лечения. Петя принял всё, как данность: нужно, так нужно. Он и до этого, и после всё-всё переносил со стоическим спокойствием – только бы меня не расстраивать. После долгого ожидания, это был хоть какой-то шаг вперёд: болезнь определена, начинаем бороться.
В эту ночь я и сама побежала домой переночевать – побыть с дочкой, взять вещи… Легла спать поздно, почти заснула… И тут вдруг вспомнилось, как много лет подряд я обещала Пете свозить его в Петербург. И всё не складывалось: то отпуск не дают, то билеты дорогие, то ещё какие-то причины…
И я подумала: как я буду с этим жить, если Пети не станет? Как я буду жить со всеми этими невыполненными обещаниями и отложенными планами? И тогда меня прорвало. Я не плакала до этого ни разу, я всё думала о том, что могу сделать и глотала комки, если вдруг слёзы подступали… А тут завыла, совершенно по-бабьи: некрасиво, громко, взахлёб… Ревела так, что разбудила дочку. И она ничего не спрашивала лишь приобняла, гладила по голове и тихонько всхлипывала…

*****
Врачи.
На форумах в социальных сетях я всегда врачей защищала от нападок и вообще по жизни уважала и поддерживала. Но педиатр подорвала мою веру существенно. Три месяца мы угробили на то, чтобы выклянчить хоть какое-то обследование. Я понимаю, что лимфома трудно диагностируется, но к моменту обращения симптомов уже было предостаточно для того, чтобы хоть как-то обеспокоиться…
Поэтому в отделении я уже была насторожена и о слепом, безоговорочном доверии речи не шло. Даже несмотря на то, что все в один голос твердили, что нам повезло, Кругляк Иван Иванович – хоть и молод, но опытен, прекрасный врач, сомнения не уходили – пациентов много, а сын у меня один. И готова была, если нужно, бодаться, скандалить и бороться, если нужно.
Иван Иванович меня не обнадёживал, резал правду-матку и пугал всячески возможными побочными действиями. Не давал прогнозов, не расслаблял и строго следил за тем, как мы выполняем предписания и следуем советам. Однажды гневно отругал за нарушение масочного режима, и Пётр потом с неделю страдал от мысли, что Иван Иванович перестанет нам доверять. Я долго держалась, но всё равно оттаяла, потому что мой сын ему верил и ждал обходов, как глотка свежего воздуха. Я могла сотню раз повторить, что всё идёт нормально, но одна улыбка Ивана Ивановича давала Петру больше уверенности, чем сотня моих слов.
Я, конечно же, читала десятки лимфомных форумов, разглядывала скрины с чужих компьютерных томограм и УЗИ, я хотела хоть какого-то подтверждения того, что мы идём верным путём. Сомнений добавляли девчонки из отделения, удивляясь нашему протоколу лечения – у кого-то с нашим диагнозом протокол был совсем другим, кого-то посылали на обследование до начала лечения…
Поэтому не обошлось без заочных консультаций с врачами из Москвы, Питера и даже Израиля. Все они подтвердили, что схема лечения назначена правильно. После этого ледышка сомнений в сердце растаяла, и по отношению к Ивану Ивановичу я смогла почувствовать то же, что и Петя – симпатию, доверие и теплоту.
Наш врач - близкий человек «поневоле». Он с нами в беде, он наша надежда и основа всего, что будет происходить в ближайшие полгода, и дальше мы не расстанемся насовсем. Он наш личный психоаналитик «поневоле», потому что кому ещё интересно, что «вчера суставы крутило, а сегодня – тахикардия и тревога в душе». Кто ещё посоветует и подскажет – как разорваться между двумя детьми и выжить, не имея возможности ходить на работу. Если собрать и озвучить всё, с чем мы идём к лечащему врачу – то выйдет что-то между: «лучший друг», «духовник», «отец», «брат» или всё это вместе взятое. Но никак не посторонний отстранённый дядька, который назначает препараты и расшифровывает анализы.

********
Лечение.

Было всякое. Было просто и легко. Было тяжело и больно порой. Только мать знает, что когда ребёнку больно – у самой больнее в тысячи раз, а от собственного бессилия сносит крышу. Любая мать готова взять на себя любую ношу, любую болезнь, только бы ребёнок был здоров и счастлив. Мы, мамы собирались на кухне, и каждая новенькая обязательно говорила « Мне кажется, это сон». Мне до сих пор кажется, что я однажды проснусь, а не было ничего – болезни не было, и Петя собирается в школу…
После третьей химиотерапии Пете стало совсем плохо. Не из-за лечения онкологии, по другой медицинской причине было плохо так, что я не могла его оставить одного ни на минуту . Тогда я, и до этого разрывавшаяся между двумя детьми, поняла, что такое ад. Без жарких котлов и сковородок. Просто ты здесь, в больнице, держишь за руку сына, а в телефонной трубке бьётся рыданиями голос дочки. И у неё проблемы, которые может решить только мама. И тогда очень страшно. И в этот самый миг, и авансом – когда меня не станет. Поэтому надо как-то держаться и жить как можно дольше, пока им нужна моя помощь, мои руки и любовь.
********
Извините за немыслимое количество букв, но это была только первая часть, я продолжу, потому что наступил момент хоть как-то выговориться.

Tags: дети, дневниковое, жизнь, лечение, лимфома, онкология
Subscribe

  • О маркерах, людях, книгах и музыке

    Однажды давно, когда я была ещё школьницей, к нам в гости пришёл наш преподаватель истории, Сергей Петрович. Если быть откровенной, не совсем в…

  • О возрасте " слегка за сорок"

    Прочла только что: "Интересный у Близнецов возраст. Непредсказуемый - то влюбиться хочется, то на пенсию.":)) Вот как раз сегодня об этом и говорили…

  • Сиюминутное.... 20.09.19

    "Существовать" - не равносильно "жить" . Дома, как и люди - бывают живыми и мёртвыми, существуя. И каждый раз, когда иду на работу, цепляюсь…

  • Post a new comment

    Error

    Anonymous comments are disabled in this journal

    default userpic

    Your IP address will be recorded 

  • 26 comments

  • О маркерах, людях, книгах и музыке

    Однажды давно, когда я была ещё школьницей, к нам в гости пришёл наш преподаватель истории, Сергей Петрович. Если быть откровенной, не совсем в…

  • О возрасте " слегка за сорок"

    Прочла только что: "Интересный у Близнецов возраст. Непредсказуемый - то влюбиться хочется, то на пенсию.":)) Вот как раз сегодня об этом и говорили…

  • Сиюминутное.... 20.09.19

    "Существовать" - не равносильно "жить" . Дома, как и люди - бывают живыми и мёртвыми, существуя. И каждый раз, когда иду на работу, цепляюсь…